.jpeg)
EDA ÖZ SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR. RAHAT NEFES ALABİLMESİ İCİN 10 ADET CİHAZ İLE HAYATA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR. SOLUNUM DESTEĞİ ALIYOR VE BİR HORTUM YARDIMI İLE MİDESİNDEN BESLENİYOR.
SPİNRAZA: 4 AYDA BİR OMURİLİKTEN ÖMÜR BOYU ALMASI GEREKEN DESTEKLEYİCİ BİR TEDAVİ BU TEDAVİ KRİTERLERE TABİ TUTULARAK ÇOCUKLARA VERİLDİĞİ İCİN EDA BU TEDAVİYİ 1 PUAN YÜZÜNDEN 5 AYDIR ALAMIYOR.
ZOLGENSMA: DÜNYA'NIN İLK VE TEK GEN TEDAVİSİ AYNI ZAMANDA EN PAHALI İLACI SMA HASTALARINDA EKSİK OLAN GENİ BİR VİRÜS ARACILIĞI İLE VÜCUDA TRANSFER EDEN FDA VE EMA ONAYLI %95 ORANINDA BAŞARI GÖSTEREN BİR TEDAVİ. EDA VE EDA GİBİ OLAN HASTA ÇOCUKLARIN BU TEDAVİYE ULAŞABİLMESİ İÇİN MADDİ DESTEĞE İHTİYAÇLARI VAR. KÜÇÜK KÜÇÜK BAĞIŞLARLA BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARABİLME İMKANI VAR. SMA HASTALIĞI İLE SAVAŞAN ÇOCUKLARIMIZI ÖLÜME TERK ETMEYELİM...
.jpeg)
Yediemin Otoparklarındaki 2.2 Milyon Araç Ekonomiye Kazandırılabilir
ANTALYA’NIN İLK “ÇOCUK HAKLARI DURAĞI” AÇILDI
NİĞDE'DE KAYBOLAN BELARUSLU İKİZ DAĞCILAR 2 GÜNDÜR ARANIYOR
KEPEZ’E KENT LOKANTASI GELİYOR
