217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 09:30

217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu. SMA'lıların tedavisinde kullanılan ilacın birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.

Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

“SMA İLE İLGİLİ TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

“Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.”

SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, “Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir.” görüşleri aktarıldı.

“ÜCRETSİZ GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ UYGULANSIN”

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

– Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

SMA NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 09:30

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
ULUSLARARASI TARIM ORMAN VE İNSAN FOTOĞRAF YARIŞMASI’NIN ÖDÜLLERİ 14 KASIM’DA VERİLECEK

ULUSLARARASI TARIM ORMAN VE İNSAN FOTOĞRAF YARIŞMASI’NIN ÖDÜLLERİ 14 KASIM’DA VERİLECEK

BAŞKAN KOTAN'DAN BASIN AÇIKLAMASI

BAŞKAN KOTAN'DAN BASIN AÇIKLAMASI

Antalya'da  Esnafa ‘kurşunlu’ tehditlere film gibi operasyon

Antalya'da Esnafa ‘kurşunlu’ tehditlere film gibi operasyon

Antalya'da Helikopter ve Drone Kullanılarak Trafik Denetimleri gerçekleştirildi

Antalya'da Helikopter ve Drone Kullanılarak Trafik Denetimleri gerçekleştirildi

Manavgat İlçesinde Yapılan Aramalarda 178 Şahıs Yakalandı

Manavgat İlçesinde Yapılan Aramalarda 178 Şahıs Yakalandı

“İşyerinden Hırsızlık” Olayının Şüphelileri YAKALANDI

“İşyerinden Hırsızlık” Olayının Şüphelileri YAKALANDI

Sokak Eşkıyalarına Yönelik Yapılan Operasyonlarda 72 Şüpheli YAKALANDI

Sokak Eşkıyalarına Yönelik Yapılan Operasyonlarda 72 Şüpheli YAKALANDI

Aranan 33 kişi yakalanarak tutuklandı

Aranan 33 kişi yakalanarak tutuklandı

Antalya'da falezlerde mahsur kaldı

Antalya'da falezlerde mahsur kaldı

Yasa dışı bahis sitelerinden sokakta reklam: Üç şüpheli gözaltına alındı

Yasa dışı bahis sitelerinden sokakta reklam: Üç şüpheli gözaltına alındı

EĞİL BELEDİYESİ'NE ÇEVRE DOSTU İŞ MAKİNESİ

EĞİL BELEDİYESİ'NE ÇEVRE DOSTU İŞ MAKİNESİ

HER KESİME HİZMETKÂR; HALKÇI BİR KAYMAKAM

HER KESİME HİZMETKÂR; HALKÇI BİR KAYMAKAM

AKDENİZ YÜZ GÜZELİ YARIŞMASI BAŞVURULARI BAŞLADI!

AKDENİZ YÜZ GÜZELİ YARIŞMASI BAŞVURULARI BAŞLADI!

KONYAALTI’NDA CUMHURİYET COŞKUSU: YABANCILAR KOROSU'NDAN "CUMHURİYET SEVDASI" KONSERİ

KONYAALTI’NDA CUMHURİYET COŞKUSU: YABANCILAR KOROSU'NDAN "CUMHURİYET SEVDASI" KONSERİ

WANDA NARA'DAN ICARDİ İTİRAFI: "GALATASARAY’INI BANA TERCİH ETTİ"

WANDA NARA'DAN ICARDİ İTİRAFI: "GALATASARAY’INI BANA TERCİH ETTİ"

KOCAELİ'DE KAYIP 17 YAŞINDAKİ GENÇ KIZ BULUNDU

KOCAELİ'DE KAYIP 17 YAŞINDAKİ GENÇ KIZ BULUNDU

İzmir’de 5 çocuğun yanarak can verdiği facida korkunç detay! "Kapının kolunu çıkartıp ayrıldı"

İzmir’de 5 çocuğun yanarak can verdiği facida korkunç detay! "Kapının kolunu çıkartıp ayrıldı"

KEPEZ’DEN VİZE SINAVINA HAZIRLANAN ÖĞRENCİLERE SICAK ÇORBA

KEPEZ’DEN VİZE SINAVINA HAZIRLANAN ÖĞRENCİLERE SICAK ÇORBA

BAŞKAN BÖCEK’TEN CHP LİDERİ ÖZEL’E ZİYARET

BAŞKAN BÖCEK’TEN CHP LİDERİ ÖZEL’E ZİYARET

Trump yönetimi öncesi Asya'da çip gerilimi tırmanıyor

Trump yönetimi öncesi Asya'da çip gerilimi tırmanıyor

Yol kenarına bırakılan çuvallardan silah parçaları çıktı

Yol kenarına bırakılan çuvallardan silah parçaları çıktı

Eşini sokak ortasında katletti

Eşini sokak ortasında katletti

Beyoğlu'nda restoranda palalı saldırı

Beyoğlu'nda restoranda palalı saldırı

Serdar Ortaç ve Mehmet Ali Erbil'e 'ev hapsi' kararı

Serdar Ortaç ve Mehmet Ali Erbil'e 'ev hapsi' kararı

KUYU-37 Operasyonunda 270 Şüpheli Yakalandı

KUYU-37 Operasyonunda 270 Şüpheli Yakalandı

İnterpol Kırmızı Bülteniyle Aranan Mike Gerner Larsen İstanbul’da düzenlenen “KUYU-38” Operasyonuyla Yakalandı

İnterpol Kırmızı Bülteniyle Aranan Mike Gerner Larsen İstanbul’da düzenlenen “KUYU-38” Operasyonuyla Yakalandı

İZMİR'İN KİRAZ İLÇESİNDE ATATÜRK BÜSTLERİNE SALDIRI

İZMİR'İN KİRAZ İLÇESİNDE ATATÜRK BÜSTLERİNE SALDIRI

PLANLI EKONOMİ VE KALKINMA MODELİ

PLANLI EKONOMİ VE KALKINMA MODELİ

BÜYÜK ÖNDER ATATÜRK, SEVDİĞİ ŞARKILARLA ‘HASRET’LE ANILDI

BÜYÜK ÖNDER ATATÜRK, SEVDİĞİ ŞARKILARLA ‘HASRET’LE ANILDI

Antep Günlerine Yoğun İlgi!

Antep Günlerine Yoğun İlgi!

Sözleşmeli Mülakat Mağduru Öğretmenlerin MEM Önündeki Eylemine Eğitim Sendikaları ve Milletvekillerinden Destek!

Sözleşmeli Mülakat Mağduru Öğretmenlerin MEM Önündeki Eylemine Eğitim Sendikaları ve Milletvekillerinden Destek!

Derdimizde Bursa Kaygımızda Bursa! Yürekleri Bursa İçin Atıyor!

Derdimizde Bursa Kaygımızda Bursa! Yürekleri Bursa İçin Atıyor!

Cem Kotan Yönetiminde Konyaaltı Belediyesi’nde İşçi Kıyımı ve Mobing İddiaları Gündemde

Cem Kotan Yönetiminde Konyaaltı Belediyesi’nde İşçi Kıyımı ve Mobing İddiaları Gündemde

ANTALYA ÇANAKKALELİLER DERNEĞİ'NDEN ATATÜRK'Ü ANMA ETKİNLİĞİ

ANTALYA ÇANAKKALELİLER DERNEĞİ'NDEN ATATÜRK'Ü ANMA ETKİNLİĞİ

ANTALYA'DA AKŞAM SAATLERİNDE İNTİHAR GİRİŞİMİ

ANTALYA'DA AKŞAM SAATLERİNDE İNTİHAR GİRİŞİMİ

Nikah masasında "hayır" diyen de oldu, yanlışlıkla evlendirilen de

Nikah masasında "hayır" diyen de oldu, yanlışlıkla evlendirilen de

Yediemin otoparkında bulunan araçların satışında yeni düzenleme

Yediemin otoparkında bulunan araçların satışında yeni düzenleme

Bakan Yerlikaya: Tehdit siyasetine eyvallah etmeyiz

Bakan Yerlikaya: Tehdit siyasetine eyvallah etmeyiz

150 Şüpheli Çevrim İçi Zehir Taciri Yakalandı, 142’si Tutuklandı. 8’i Hakkında Adli Kontrol Kararı Verildi

150 Şüpheli Çevrim İçi Zehir Taciri Yakalandı, 142’si Tutuklandı. 8’i Hakkında Adli Kontrol Kararı Verildi

41 İlde “KALKAN-28” Operasyonu: 257 Göçmen Kaçakçısı Yakalandı

41 İlde “KALKAN-28” Operasyonu: 257 Göçmen Kaçakçısı Yakalandı