217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 20:31

217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu. SMA'lıların tedavisinde kullanılan ilacın birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.

Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

“SMA İLE İLGİLİ TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

“Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.”

SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, “Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir.” görüşleri aktarıldı.

“ÜCRETSİZ GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ UYGULANSIN”

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

– Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

SMA NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 20:31

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
Diyarbakır Kiptaşlı Gençlerden Avrupa’da Güneş Enerjisi Başarısı!

Diyarbakır Kiptaşlı Gençlerden Avrupa’da Güneş Enerjisi Başarısı!

Antalya sele teslim! Yüzlerce vatandaş tahliye edildi

Antalya sele teslim! Yüzlerce vatandaş tahliye edildi

Fahiş fiyatla satılan perdeler de fincanlar da antika değil

Fahiş fiyatla satılan perdeler de fincanlar da antika değil

Zorunlu kış lastiği uygulamasının başlamasına sayılı günler kaldı

Zorunlu kış lastiği uygulamasının başlamasına sayılı günler kaldı

Bursa'da fırtınada sürüklenen kamyonet binaya çarptı

Bursa'da fırtınada sürüklenen kamyonet binaya çarptı

İstanbul'da fırtına ve sağanak etkili oluyor

İstanbul'da fırtına ve sağanak etkili oluyor

5 Ayrı Organize Suç Örgütüne Yönelik Son Bir Hafta İçinde Düzenlenen “KUYU” Operasyonlarında 81 Şüpheli Yakalandı

5 Ayrı Organize Suç Örgütüne Yönelik Son Bir Hafta İçinde Düzenlenen “KUYU” Operasyonlarında 81 Şüpheli Yakalandı

Afrika-Türkiye İş Birliği Platformu Başkanı Osman Genç'ten 24 Kasım Öğretmenler Günü Mesajı

Afrika-Türkiye İş Birliği Platformu Başkanı Osman Genç'ten 24 Kasım Öğretmenler Günü Mesajı

KOZAKLI ANADOLU ÇINARLARI DERNEĞİ KURULDU

KOZAKLI ANADOLU ÇINARLARI DERNEĞİ KURULDU

KILIÇDAROĞLU: "KENDİMİ SAVUNMAK İÇİN DEĞİL, TARİHE NOT DÜŞMEK İÇİN GELDİM"

KILIÇDAROĞLU: "KENDİMİ SAVUNMAK İÇİN DEĞİL, TARİHE NOT DÜŞMEK İÇİN GELDİM"

Amasyaspor, Fatsa Belediye Spor Maçı Öncesi Zafer İçin Hazır

Amasyaspor, Fatsa Belediye Spor Maçı Öncesi Zafer İçin Hazır

Genç İş Adamları Platformu’ndan 2025 İçin Asgari Ücret Öngörüleri

Genç İş Adamları Platformu’ndan 2025 İçin Asgari Ücret Öngörüleri

Bursa’da A Takımı Sahaya İniyor! “Siyasi Yozlaşmaya ve Durgunluğa Son Vereceğiz!”

Bursa’da A Takımı Sahaya İniyor! “Siyasi Yozlaşmaya ve Durgunluğa Son Vereceğiz!”

ANTALYA’DA İLK KEZ SEYİRCİYLE BULUŞUYOR

ANTALYA’DA İLK KEZ SEYİRCİYLE BULUŞUYOR

MANSUR YAVAŞ’TAN ÖĞRENCİLERE ÜCRETSİZ YEMEK UYGULAMASI

MANSUR YAVAŞ’TAN ÖĞRENCİLERE ÜCRETSİZ YEMEK UYGULAMASI

150 GÜNDÜR DEM'Lİ BELEDİYELERİN ZULMÜNE KARŞI DİRENİYORLA

150 GÜNDÜR DEM'Lİ BELEDİYELERİN ZULMÜNE KARŞI DİRENİYORLA

Genel Başkan Gökhan Evren’den Yeni Atamalarla Güçlü Parti Yapısı Vurgusu

Genel Başkan Gökhan Evren’den Yeni Atamalarla Güçlü Parti Yapısı Vurgusu

NOI GROUP MAĞAZALAR ZİNCİRİNİN İLK HALKASI DİYARBAKIR’ DA AÇILDI!

NOI GROUP MAĞAZALAR ZİNCİRİNİN İLK HALKASI DİYARBAKIR’ DA AÇILDI!

AHISKALI GÖNÜLLÜ EĞİTİMCİLERDEN  BAŞDANIŞMAN, YALÇIN TOPÇU’YA ZİYARET ;

AHISKALI GÖNÜLLÜ EĞİTİMCİLERDEN BAŞDANIŞMAN, YALÇIN TOPÇU’YA ZİYARET ;

SMA Tip-1 Hastası Ömer Zeki'nin Hayata Tutunma Mücadelesi: Destek Bekliyor

SMA Tip-1 Hastası Ömer Zeki'nin Hayata Tutunma Mücadelesi: Destek Bekliyor

Ukrayna'nın Ankara Büyükelçisi Vasyl Bodnar Yalçın Topçu'ya Veda Ziyareti

Ukrayna'nın Ankara Büyükelçisi Vasyl Bodnar Yalçın Topçu'ya Veda Ziyareti

Bu kadar esnafın ahı, bazılarını fena yakar!

Bu kadar esnafın ahı, bazılarını fena yakar!

Kıvılcım Kalay’dan "Gönüller Hiç Yas Tutar mı?" Şarkısına Çarpıcı Yanıt!

Kıvılcım Kalay’dan "Gönüller Hiç Yas Tutar mı?" Şarkısına Çarpıcı Yanıt!

KEPEZ’İN DİŞ HEKİMİ AKIN UYARDI: “VÜCUT SAĞLIĞI AĞIZDA BAŞLAR”

KEPEZ’İN DİŞ HEKİMİ AKIN UYARDI: “VÜCUT SAĞLIĞI AĞIZDA BAŞLAR”

TURUNÇ MASA 10 YAŞINDA

TURUNÇ MASA 10 YAŞINDA

BAŞKAN MUHİTTİN BÖCEK 14. RESORT TURİZM KONGRESİ’NE KATILDI

BAŞKAN MUHİTTİN BÖCEK 14. RESORT TURİZM KONGRESİ’NE KATILDI

Ulucanlar'da 'Filistinli Çocuklara Yönelik Hak İhlalleri' Raporu Açıklandı

Ulucanlar'da 'Filistinli Çocuklara Yönelik Hak İhlalleri' Raporu Açıklandı

Marketlerden toplatılıyor: Bu sefer havuçtan yayıldı, 1 kişi hayatını kaybetti

Marketlerden toplatılıyor: Bu sefer havuçtan yayıldı, 1 kişi hayatını kaybetti

2. ULUSLARARASI TOPLUMDİLBİLİM ARAŞTIRMALARI SEMPOZYUMU ÜNİVERSİTEMİZ EV SAHİPLİĞİNDE BAŞLADI

2. ULUSLARARASI TOPLUMDİLBİLİM ARAŞTIRMALARI SEMPOZYUMU ÜNİVERSİTEMİZ EV SAHİPLİĞİNDE BAŞLADI

İznik Gölü kan kaybediyor: İskele karada kaldı

İznik Gölü kan kaybediyor: İskele karada kaldı

Konya'da bu yıl "change" araç operasyonlarında 117 şüpheli yakalandı

Konya'da bu yıl "change" araç operasyonlarında 117 şüpheli yakalandı

Adana merkezli suç örgütü operasyonunda tutuklu sayısı 215'e yükseldi

Adana merkezli suç örgütü operasyonunda tutuklu sayısı 215'e yükseldi

İstanbul'da lodos etkili oldu: Deniz taştı, tekneler zarar gördü

İstanbul'da lodos etkili oldu: Deniz taştı, tekneler zarar gördü

Yediemin Otoparklarındaki 2.2 Milyon Araç Ekonomiye Kazandırılabilir

Yediemin Otoparklarındaki 2.2 Milyon Araç Ekonomiye Kazandırılabilir

ANTALYA’NIN İLK “ÇOCUK HAKLARI DURAĞI” AÇILDI

ANTALYA’NIN İLK “ÇOCUK HAKLARI DURAĞI” AÇILDI

NİĞDE'DE KAYBOLAN BELARUSLU İKİZ DAĞCILAR 2 GÜNDÜR ARANIYOR

NİĞDE'DE KAYBOLAN BELARUSLU İKİZ DAĞCILAR 2 GÜNDÜR ARANIYOR

KEPEZ’E KENT LOKANTASI GELİYOR

KEPEZ’E KENT LOKANTASI GELİYOR

BAŞÖĞRETMEN ATATÜRK ONUR ÖDÜLÜ PROF. DR. NACİ GÖRÜR’E VERİLECEK

BAŞÖĞRETMEN ATATÜRK ONUR ÖDÜLÜ PROF. DR. NACİ GÖRÜR’E VERİLECEK

ALTIN PORTAKAL’IN 2025 RANDEVUSU 24 EKİM’DE

ALTIN PORTAKAL’IN 2025 RANDEVUSU 24 EKİM’DE

SANİYE BAŞKAN; ÇAĞDAŞ VE LAİK TÜRKİYE İÇİN ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ”

SANİYE BAŞKAN; ÇAĞDAŞ VE LAİK TÜRKİYE İÇİN ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ”